Étude sur les handicaps liés aux Maladies Tropicales Négligées : approche et perspectives africaines

Les personnes atteintes de Maladies Tropicales Négligées (MTN), dépistées tardivement, souffrent de séquelles invalidantes entraînant des handicaps significatifs, affectant leur vie sociale et économique. Cependant, il manque un consensus sur les définitions du handicap, son incidence et sa répartition entre pays, ainsi que sur les documents pour élaborer des politiques adaptées aux besoins des personnes handicapées.
Pour surmonter ces défis, une recherche sur le handicap lié aux MTN est en cours depuis 2021 au Bénin et en Côte d'Ivoire. Ladite étude, prévue pour se terminer en 2025, est menée par une équipe africaine de chercheurs, incluant également des personnes directement touchées par les MTN dans la recherche ethnographique.
Il s'agit d'une recherche-action participative visant à comprendre l'expérience du handicap, à améliorer les conditions sociales de vie, de soins de santé afin de favoriser une pleine participation sociale des personnes en situation de handicap. Ce modèle de recherche suit les principes de l'investigation socio-anthropologique pour mieux comprendre les expériences individuelles et communautaires liées au handicap. Il vise à promouvoir une réponse de l'écosystème scientifique africain en analysant les réactions des populations africaines affectées par les MTN.
Les connaissances générées par cette recherche seront utilisées pour faire avancer les politiques publiques de santé en matière de gestion du handicap, en fournissant des outils d'incidence politique aux organisations de personnes en situation de handicap créées dans le cadre de l'étude. L'approche inclusive sert d’exemple de dépassement de la compréhension ancienne de la prise en charge des MTN, vers une santé mondiale inscrite dans la justice sociale et la décolonisation, qui reconnaît les savoirs et les besoins des communautés affectées, et qui plaide pour une participation active à la coproduction des recherches et à la prise de décisions.